Mein Leben das genetische Experiment von Sarah Foster

Dies ist die Übersetzung eines Artikels auf den Seiten von National PKU News.

Ich habe versucht, mich, soweit es mir möglich war, exakt an das Original zu halten. An verschiedenen Stellen bin ich mir aber nicht ganz sicher, die richtigen Worte getroffen zu haben. Falls Ihnen also Fehler oder Ungenauigkeiten auffallen sollten, schicken Sie mir bitte eine Kurze Nachricht mit Verbesserungsvorschlag.
(Veröffentlichung mit Zustimmung der Autorin, übersetzt von Jörg Hohn)


Sarah Foster

 Die folgende Geschichte ist von Sarah Foster , einer jungen Erwachsenen mit PKU, die offen über ihr "erwachsenwerden", und die Entscheidung, als Erwachsene zur PKU-Diät zurückzukehren, nachdenkt.

 

Am 1. Januar 1997, saß ich im Wohnzimmer meiner Eltern in Oakland, Maine, und ich tat etwas, das ich seit mehr als 10 Jahren nicht mehr getan hatte -- ich sprach mit meinen Eltern über PKU. Ich sagte, dies ist sehr schwierig für mich. Wir wissen alle dass ich für eine lange Zeit nicht mehr auf Diät gewesen bin. Ich möchte versuchen, wieder auf die Diät zurück zu kommen, aber ich bin mir nicht sicher ob ich noch weiß wie das geht.

Mein Name ist Sarah Foster.

Ich wurde am 18. August 1970 in Silver Spring, Maryland geboren. Ich wurde am Johns Hopkins Krankenhaus in Baltimore behandelt. Man sagte mir, dass ich mit meiner Diät sehr gut war, als ich klein war. Ich verdanke eine Menge meines Erfolgs meinen Eltern und den medizinischen Fachkräften, die mich über die Jahre hinweg betreuten. Es gibt nicht viel positives, bezüglich PKU zu haben, an das ich mich erinnere. Ich schätze, eines meiner Probleme mit PKU ist – ich habe ein selektives Gedächtnis und es scheint, dass ich mich nur an die schlechten Sachen erinnere. Z.B.

  • Ich hasste es mir Blut abnehmen zu lassen. Ich machte jedes Mal eine Szene. Mir wurde erzählt, dass ich mich einmal im Badezimmer einschloss, als der Diätetiker zu uns nach Hause kam, um mir Blut abzunehmen. Meine Mutter drohte, die Badezimmertür auszuhängen, wenn ich nicht herauskommen würde. Ich kam nicht heraus und die Tür kam ab.
  • Meine einzige Erinnerung an Halloween und von 'trick-or-treating' bezieht PKU mit ein. Ich bin nicht sicher wie alt ich war, aber ich muss mindestens fünf gewesen sein, weil mein Bruder, meine Schwester und ich ohne unsere Eltern gingen. Einer unserer Nachbarn gab uns Schokolade, und als mir die Süßigkeit angeboten wurde, sagte ich, die dürfte ich nicht haben. Die Leute gaben uns stattdessen etwas anderes. Nachdem wir dieses Haus verlassen hatten, sagten mein Bruder und meine Schwester mir, ich solle nichts mehr über PKU sagen. Zurückschauend, ist es das erste mal, das ich dachte, dass PKU etwas war, über das nicht gesprochen wird.

Meine Familie zog einige Wochen vor meinem 7. Geburtstag nach Maine. Die amtlichen Stellen in Maine erklärten meinen Eltern damals, dass bei Kindern in Maine die Diät im Alter von sechs Jahren abgebrochen würde. Meine Eltern waren anderer Meinung und hielten mich auf der Diät. Im Nachhinein bin ich sehr dankbar, dass sie mich auf der Diät hielten.

Meine Mutter und ich nahmen, während einer meiner jährlichen Reisen nach Baltimore, für eine überprüfung bei Hopkins (Krankenhaus), an einem PKU Picknick teil. Die einzige Person mit PKU, an die ich mich erinnere, war spät diagnostiziert worden und war viel jünger als ich. Die späte Diagnose hatte ihre Spuren hinterlassen, und sie war niemand, mit dem ich glaubte etwas gemeinsam zu haben, weil sie nicht wie ich war. Ich bin sicher, dass es andere Kinder mit PKU bei dem Picknick gegeben haben muss, aber ich kann mich nicht an sie erinnern.

Ich kann nicht wirklich sagen, wann ich begann, die Diät aufzugeben. Meine Definition von 'die Diät aufgeben' unterscheidet sich von jeder anderen. Für mich gab ich die Diät auf, als ich zum College ging. Ich sage dies, weil ich damals alles aß, was ich wollte, wann immer ich es wollte. Ich hörte auf, das 'PKU-Pulver' zu trinken und fing an, Sachen häufiger zu essen, die ich eigentlich nicht essen sollte, als ich zwölf oder dreizehn war -- so, technisch gesehen, habe ich damals die Diät aufgegeben.

Wenn Du klein bist und Dein Großvater Dir erklärt, dass, wenn Du in der Lage bist, von der Diät weg zu gehen, er das größte Steak kaufen wird, dass er finden kann, erhälst Du den Eindruck, das Dir etwas fehlt.

Wenn ich sagen müsste, was der größte Einfluss am augeben der Diät war, dann mein Mangel an Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl. Großwerden ist schwer genug ohne die Kinder, die sich über Dich lustig machen. Ich weiß, das meiste war meine verzerrte Vorstellung, anstatt der Wirklichkeit, aber für mich, war meine verzerrte Vorstellung meine Wirklichkeit.

Ich war sehr verärgert darüber PKU zu haben.

Als Studentin in der High School, musste ich ein Referat für Biologie über ein Experiment schreiben, das ich geleitet hatte. Ich beschloss, über das genetische Experiment zu schreiben, dass ich mein Leben nannte. (das ist eine Sache, für die PKU gut ist -- wenn Sie ein Thema für ein Referat in der Schule benötigen, PKU zu haben ist auserlesenes Material.) Meine Zusammenfassung für das Referat war, "ich war am leben und mir ging es gut in Waterville, Maine". Ich schrieb das Referat auf der Höhe meines Hasses PKU zu haben.Zurückschauend, stelle ich keine sehr gute Wissenschaftlerin dar. Die Tatsachen über die ich schrieb waren sehr verzerrt, und ich habe sehr wichtige Variablen im Experiment weggelassen -- wie der Hilfe und dem Interresse, welche ich von meinen Eltern, von der Familie und von medizinischen Fachkräften empfing.

Ich graduierte 1992 mit Auszeichnung in der politischen Wissenschaft an der Universität von Maine. Nach dem College besuchte ich die Universität Maryland, Baltimore County, wo ich 1996 mein Masters in den Politik-Wissenschaften machte. Während dieser Zeit hatte PKU keinen Einfluss auf mein Leben.Ich habe es einfach nicht zugelassen. Niemand wusste, das ich PKU habe und soweit ich betroffen war, hatte ich es auch nicht.

Bis August 1997 erzählte ich selbst meiner besten Freundin am College nicht, dass ich PKU habe. Ich fühlte mich, als ob ich sie über acht Jahre belogen hatte. Sie war schwanger, also erklärte ich ihr, dass wenn ihr Kind geboren ist, sie in seine Ferse stechen und das Baby auf eine Krankheit testen werden, die PKU genannt wird. Als sie diesen Test mit mir durchführten, als ich ein Baby war, war er Positiv. Ich erklärte die Diät sogut ich konnte. Als ich endete, sagte sie, "Ich wünschte Du hättest mich darüber aufgeklärt als wir in der Schule waren, ich hätte Dir mit deiner Diät geholfen". Ich unterschätzte eine Menge Leute für eine lange Zeit, einschließlich mich selbst.

Eine lange Zeit, als jeder mich fragte, ob ich überhaupt jemals zurück zur Diät gehen würde, hätte ich keinen zweiten Gedanken daran gehabt. Die Antwort war einfach - die Antwort war NEIN. Die änderung der Antwort von NEIN zu JA war ein langer und schwieriger Prozess. Es war ein Prozess, von dem ich nicht einmal wusste, das ich ihn durchmachte, bis er abgeschlossen war. Eine Menge Leute haben mich gefragt, warum ich zur Diät zurückgekommen bin, aber ich kann keine einzelne mögliche Ursache angeben. Ich habe keine magische Antwort. Niemand hat eine. Die Gründe, warum Leute zu oder weg von der Diät gehen, schwanken von Person zu Person. Es gibt einige Faktoren, die meine Entscheidung zu der Diät zurückzugehen beeinflussten und es gibt einige Sachen, die keinen Einfluss darauf hatten.

Die Faktoren, die meine Entscheidung nicht beeinflussten, sind viel einfacher aufzuzählen als die, die meine Entscheidung beeinflusst haben. Ich kam nicht zur Diät zurück, weil ich gesundheitliche Probleme hatte. Ich kam nicht zur Diät zurück, weil ich schwanger werden wollte. Ich kam nicht zur Diät zurück wegen des Artikels in PKU News "Junge Erwachsenen weg von der Diät - Leben in Gefahr". Ich hatte meine Entscheidung vor dem lesen des Artikels getroffen, aber es war zweifellos nett, eine Bestätigung zu haben, das meine Entscheidung, zur Diät zurückzukehren, richtig war.

Es hatte viele Gründe, weshalb ich zur Diät zurückkehrte, nicht einmal ich selbst kenne alle. Ich kam zum Teil aus den folgenden Gründen zurück zur Diät:

In meinem Gedanken waren die verbotenen Nahrungsmittel nicht mehr verboten; und über die Zeit, verloren sie ihren Anreiz. Ich aß mehr Obst und Gemüse und wenn ich wirklich darüber nachdachte, waren sie es, die ich wirklich mochte. über die Zeit stellte ich fest, dass in den meisten Fällen, nicht die verbotenen Nahrungsmittel selbst das waren was ich mochte, sondern eher der Gedanke daran. Ich war in der Abschlussklasse im College, als ich das allererste Mal einen McDonald's Hamburger aß. Es war grausam. Ich konnte nicht herausfinden was daran so großartig sein sollte. Die ganze Zeit dachte ich, mir fehlte etwas. Es gibt einige Nahrungsmittel, die ich mag und die ich nicht mehr essen kann seit ich wieder Diät esse, aber mein Verlangen nach ihnen verblasst im Vergleich zu meiner Gesundheit. Wenn ich etwas ändern müsste, an den Sachen die ich nicht mehr essen kann, aber schon gegessen habe, würde es Mehl sein, einfach weil soviel damit hergestellt wird.

Es dauerte eine lange Zeit, aber ich merkte schließlich, dass die einzige Person die ich verletzte indem ich mich nicht an die Diät hielt, ich selbst war. Als ich jünger war, dachte ich, das ich meine Eltern verletzen kann, wenn ich wütend auf sie war, indem ich etwas aß was ich nicht sollte. Ich hörte vor einer langen Zeit auf so zu denken, aber es dauerte lange, bis ich realisierte, dass die einzige Person, die ich wirklich verletzte, ich selbst war.

Die Ungewissheiten der Effekte, die hohe Phenylalaninwerte über längere Zeit haben, ist etwas sehr furchtsames. Ich würde es hassen, wenn ich älter bin, gesundheitliche Probleme zu haben und zu wissen, dass ich etwas getan haben könnte, sie zu vermindern oder zu verhindern.

Ich mochte nicht, was ich getan hatte, und was ich meiner Familie und denen, die sich um mich kümmerten, angetan hatte. Ich hatte PKU zu einem Tabu in meiner Familie gemacht. PKU war etwas, über das niemand in meiner Familie sprechen durfte. Ich hatte meine Gefühle, über meine Abneigung PKU zu haben, so stark und so lange geäußert, das es für jeden betroffenen einfacher wurde nicht darüber zu sprechen. Als ich in den Ferien vom College nach Hause kam, taten wir so als ob ich die PKU Diät einhielte - bis auf das PKU-Pulver. Ich habe nicht völlig begriffen, wie viel Angst jeder hatte, mit mir zu sprechen, bis ich eine Notiz, betreffend NBC's Berichterstattung über PKU, fand, die meine Schwester meinen Eltern geschickt hatte. Meine Schwester hatte eine Abschrift des Berichts erhalten und schickte sie meinen Eltern mit einer Anmerkung, die sagte "Schickt dieses zu Sarah, wenn Ihr wollt, ich traue mich nicht".

Ich merkte schließlich, dass ich die einzige Person bin, die sich um mich kümmern kann. Ich bin für meine Taten und ihre Konsequenzen verantwortlich. Ich wusste, das dies für viele Sachen zutreffend war, aber PKU war nie eine davon. Jetzt weiß ich es.

PKU ist nicht mal die schlechteste Krankheit die man haben kann. Ich pflegte, extrem egoistisch zu sein, ich dachte, PKU zu habend, sei die schlechteste Sache, die jemandem überhaupt geschehen könnte. Jetzt weiß ich, dass, wenn ich eine Krankheit haben muss, PKU eine eine ziemlich gute Krankheit ist. Eigentlich bin ich froh PKU zu haben.

Als ich entschied, zu der Diät zurück zu kommen, wusste ich nicht genau wie ich mich dem annähern sollte oder mit wem ich in Verbindung treten könnte. Ich schrieb einen Brief ans 'Maryland Department of Health and Mental Hygiene' um mich nach den Programmen und den Dienstleistungen zu erkundigend, die für Erwachsene mit PKU, die interessiert sind zur Diät zurück zu kommen, vorhanden sind. Der Brief wurde an Betsy Emmerick, eine Diätspezialistin weitergeleitet. Sie schrieb mir und ich rief sie an, um einen Termin zu verabreden. Ich hatte Angst und war nervös, mit einem für mich solch schwierigen Problem konfrontiert zu sein. Gleichzeitig war ich sehr überzeugt und sicher, dass ich zu der Diät zurück wollte, das machte den ganzen Prozess für mich einfacher.

Während meines Besuchs bei Betsy, sprachen wir über einige Sachen. Ich machte ihr deutlich, dass ich diesen Prozeß langsam angehen wollte, so könnte ich mit jedem Aspekt vertraut werden, ohne überwältigt zu werden. Ich hatte eine Menge Fragen, Belange und Befürchtungen. Eine meiner größten Befürchtungen betraf das PKU-Pulver. Als ich ein Kind war, trank ich Lofenalac. Um es milde auszudrücken, ich hatte keine liebevollen Erinnerungen daran. Als ich ein Kind war, konnte ich seinen Wert und die Rolle, die es in der Diät spielte, nicht verstehen. Betsy erklärte mir, ohne die Formel würde mein Körper nicht in der Lage sein, vernünftige Phe-Werte beizubehalten. Sie gab mir ein Paar Proben der unterschiedlichen Pulver, die es auf dem Markt gab, um herauszufinden welches ich am meisten mochte (oder welches mich am wenigsten würgen ließen). Sie hatte irgendein "Phenylfree" gemischt, und sie gab mir davon zum probieren. Alles, was ich über das 'Haben von PKU' vergessen hatte, stürmte zu mir zurück, als ich diesen Schluck nahm.

Betsy erklärte mir, dass sie dachte, ich sollte um 300mg Phe pro Tag essen. Sie erklärte mir, dass ich Milligramm oder 'exchanges' zählen könnte. Das ganze Konzept von 'exchanges' wurde gerade entwickelt, als ich entschied, dass ich es hasste PKU zu haben, war mir also vollkommen neu.

Während ich mit Betsy sprach, führte jemand anderes im Büro, einen Telefonanruf mit den Eltern eines Neugeborenen, dessen Screening Test Positiv ausgefallen war. Sie bat die Eltern, mit ihrem Arzt in Verbindung zu treten, um mit dem Baby für einen zweiten Test ins Krankenhaus zu kommen. Es lag auf der Hand, dass die Mutter am anderen Ende sehr besorgt war und nicht verstand, was ihr gerade erklärt worden war. Ich bin sicher, dass ist kein einfacher Telefonanruf für 'neue' Eltern. Ich fragte, wie hoch die Wahrscheinlichkeit für das Baby war, PKU zu haben und mir wurde erklärt, dass von allen Geburten in Maryland in einem Jahr, ungefähr bei fünfhundert der Ausgangstests positiv war -- von denen, möglicherweise fünf mit PKU diagnostiziert wurden.

Als ich von meinem Besuch bei Betsy nach Hause kam, bestellte ich eine Grammskala. Ich erzählte Trish von der 'New England Alliance for PKU', das ich zur Diät zurück ging und ich über die Formel sehr besorgt sei. Sie schlug vor dem Pulver französischen Vanille 'Coffee Creamer' hinzuzufügen. Dank diesem Vorschlag und XP Maxamum, weiß ich, das ich etwas gefunden habe, mit dem ich mich mein ganzes Leben abfinden kann.

Es dauerte eine Weile, aber ich kämpfte den Kampf mit meiner Krankenversicherung, für das Pulver aufzukommen, den viele Eltern durchlaufen und gegangen sind. Die Firma, für die ich arbeite, kommt aus Cincinnati, infolgedessen kommt meine Versicherung auch von da. So musste ich, obwohl ich in Maryland wohne, wo es ein Gesetz gibt, dass das Pulver bezahlt werden muss, den Kampf noch kämpfen. Ich gewann. Ausdauer hat seine Belohnungen.

Bis zum späten April hatte ich alles was ich brauchte, um wirklich auf Diät zu sein, obwohl ich seit mitte Januar in übereinstimmung mit der PKU Diät gegessen hatte. Ich wusste, dass ich es schaffe, als die Leute auf der Arbeit entschieden, Eisbecher zu holen. Wenn sie mich in der Vergangenheit fragten, was ich wünschte, war ich mit dem Eisbecher einverstanden, aber jetzt bat ich sie, zu schauen, ob es irgendein Sorbet gäbe. Ich erhielt die merkwürdigsten Blicke von jedem. Damals habe ich ihnen erklärte, dass ich PKU habe und was das bedeutet. Aus irgendeinem Grund wusste ich damals, das ich es schaffen würde.

Ich habe Betsy meine Blutwerte geschickt. Kurz nachdem ich anfing das PKU-Pulver zu trinken, sanken meine Blutwerte drastisch. Betsy machte sich Gedanken darüber, ob ich genügend Phe esse. Ich nahm dass als Erlaubnis mehr Kartoffeln etc. zu essen und meine Werte stiegen auf ein nicht annehmbares Niveau. Meine Werte sind jetzt wieder da, wo sie sein sollten. Meine letzten Blutwerte sind 3 gewesen. Ich habe gerade noch einen Test weggeschickt, für den ich noch keinen Wert habe. Ich nehme vorweg, dass er höher ist. (er war höher. Er war 3,4.)

Die härteste Sache für mich ist bis jetzt das Messen und darauf zu achten was ich esse. Es ist sehr schwierig. Mein Problem ist, dass ich in der Lage sein möchte, die Diät zu leben, ohne an ihr arbeiten zu müssen. Das ist gar nicht so einfach. Ich kenne noch nicht die Werte aller Nahrungsmittel, und ich bin im Schätzen von Mengen nicht gut. Folglich benötigt die Diät viel Planung, die sehr schwierig ist, wenn Sie soviel wie arbeiten, wie ich. Ich habe entdeckt das es wirklich wichtig ist, mich nie zu hungrig werden zu lassen. Wenn ich es werde, neige ich dazu, zu ergreifen, was auch immer ich kann und es ist wahrscheinlicher, weg von der Diät zu kommen. Ich versuche, einen Tag, an dem ich vermutlich mehr gegessen habe, als ich sollte, mich nicht 'runter ziehen zu lassen'. Ich versuche stattdessen, am nächsten Tag weniger zu essen. Ich bin ein großer Fan von College-hockey. Der Trainer der Hockeymannschaft der Maine Universität, sagte nach einem verlorenen Spiel gegen einen harten Gegner "Es zählt nicht wie hart Du fällst, es zählt wie schnell Du wieder oben bist". Die Mannschaft gewann die nationale Meisterschaft in diesem Jahr. Sie beendeten die Saison 42:1, dieses Spiel war das einzige Verlorene.

Im letzten August, besuchte ich das 'Maryland Alliance for PKU' Camp für einige Tage. Ich war besorgt über den Besuch des Camps, aber ich kann gar nicht dankbar genug sein, dort gewesen zu sein. Kurz vor dem Zurückkehren zur Diät, war es die beste Sache, die ich überhaupt für mich tun konnte. Zum ersten Mal in meinem Leben, fühlte ich mich nicht mehr alleine. Ich habe ein Bild von einigen der Kinder vom Lager an meinem Kühlschrank. Ich betrachte dieses Bild jeden Tag.

Ich traf Kinder jeden Alters mit PKU und ihre Eltern. Ich hatte gleichmäßig lohnende Gespräche mit den Kinder und den Eltern. Ich denke ich bekam dadurch, dass ich mit den Kinder und den Eltern reden konnte, eine einzigartige Perspektive.

Die Unterhaltung mit den Kindern brachte mir so viel. Ich wurde sehr von ihnen angespornt. Es tat so gut mit jemandem zu sprechen, der WIRKLICH VERSTAND -- z.B. wie, lästig es ist, wenn Ihre Eltern diese sehr große Erklärung über PKU einem Kellner in einer Gaststätte gegenüber durchlaufen. Meine Mutter hat das bis heute nicht verstanden. Ich war mit den Kindern sehr ehrlich, und ich denke sie waren es mit mir. Einige der Eltern fragten mich, über was wir sprachen, aber ich sagte es Ihnen nicht, weil ich verstehe.

Einige der Kinder waren sehr gut auf die PKU eingestellt, während andere es nicht waren. Man musste mir nicht erzählen, wer keine guten Werte hatte, ich bemerkte es, indem ich mit ihnen sprach. Ich weiß, wie es aussieht -- ich habe es im Spiegel häufig genug gesehen. Ich sah mein jüngeres Selbst in einigen von ihnen.

Ich lernte viel von den Kindern und ich hoffe sie lernten viel von mir. Ich lernte, wie man 'exchanges' zählt. Ich erfuhr, dass es okay ist, PKU zu haben. Die Philosophie eines der Mädchen war, dass sie das 'PKU haben' nicht hassen könne, weil sie PKU ist. Wenn sie also sagt, sie mag es nicht PKU zu haben, sage sie eigentlich sie mag sich selbst nicht. Ich denke sie ist eine sehr kluge Neunjährige. Ich lernte, ich habe viel zu lernen.

Ich sprach sehr lange mit einigen der Eltern. Ich fragte mich häufig, wie es ist, als Eltern ein Kind zu haben, das PKU hat. Eine der Sachen, die ich meinen Eltern zu sagen pflegte, wenn ich wütend zu ihnen war, war dass sie nicht wissen könnten, wie es ist PKU zu haben. Egal wie hart jemand versucht zu verstehen, wie es ist PKU zu haben, die einzige Möglichkeit es zu Wissen, ist es zu haben. Ich habe Leute zu mir sagen gehört, sie könnten die Diät einhalten, wenn sie müssten. Jedoch ist das genau der Punkt -- sie müssen nicht -- das ist der ganze Unterschied.

Demgegenüber habe ich keine Ahnung, wie es ist ein Kind mit PKU zu haben. Ich weiß, das ich es meinen Eltern ganz bestimmt nicht einfach gemacht habe. Egal wie stark ich versuche, mir meiner Eltern Schuhe anzuziehen, ich kann niemals wissen wie es ist ein Kind mit PKU zu haben (ausser ich bekomme in Zukunft selbst eines). Es ist eine Strasse mit zwei Richtungen und ich komme aus der einen. Ich kenne die PKU Seite der Straße sehr gut, und ich hoffe ich war in der Lage, einigen der Eltern eine Straßenkarte zur PKU Seite der Straße zu geben.

Gegen Ende eines unserer Gespräche, sagte einer der Eltern, "Ich Vermute Du hast Recht. Kinder mit PKU haben sich mit etwas mehr zu beschäftigen als das bei durchschnittlichen Kindern der Fall ist". Ich berichtigte ihn. Kinder mit PKU haben sich mit viel mehr zu beschäftigen, als das bei durchschnittlichen Kindern der Fall ist. Es ist hart genug Kind zu sein, ob Du nun PKU hast oder nicht. Die Angelegenheiten, welche auch immer es sein mögen, scheinen, einem Erwachsenen klein oder inkonsequent, aber Kindern bedeuten sie alles.

Eine der Eltern erzählte mir darüber, wie sie ihre Tochter im Einkaufszentrum mit ihren Freunden ChickenMcNuggets? essend erwischte. Sie sagte sie ging zum Auto und weinte. Sie sagte sie wunderte sich, warum man diese ganzen Schwierigkeiten und Unkosten durchmache (weil sie Ihre Tochter ist, Sie lieben sie und Sie wünschen nur das beste für sie, das ist das warum.) Andere erklärten mir, wie sie ihre Tochter erwischten, die Pizza am Pool aß und darüber log, als sie damit konfrontiert wurde. Ich weiß, das verletzt. Ich habe sehr ähnliche Sachen gemacht. Ich war genau wie sie, als ich in ihrem Alter war. Ich sah die Verletzung in den Augen meiner Eltern und hörte es in ihren Stimmen.

Ich habe die Antworten nicht. Ich wünschte ich hätte sie. Ich kann Eltern nur anflehen, die Durchführung der Diät durchzusetzen. Es ist nicht einfach. Kinder machen es nicht einfach oder geben Dir eine Menge Gründe, so zu tun. Trotz dieser Tatsache sind Sie immer noch die Eltern, es kommt eine Zeit, in der das Kind die Entscheidung über die Diät für sich selbst treffen und Verantwortlichkeit für sich selbst übernehmen muss. Sie können nur hoffen, dass wenn diese Zeit kommt, das Kind das verwendet, was Sie ihr gesamtes Leben verstärkt haben und die Entscheidung trifft, mit der Diät weiterzumachen. Unvermeidlich denkt das Kind viel früher, diesen Punkt erreicht zu haben, als die Eltern das tun. So merkwürdig es klingen mag, denke ich, das Spiel, das meine Familie spielte - ich sei noch auf Diät, als ich es längst nicht mehr war - half mir langfristig. Ich wusste, dass die Erwartungen meiner Eltern in Bezug auf PKU sich nicht geändert hatten und sich nicht ändern würden. Es waren meine Erwartungen an mich, die sich änderten, nicht die meiner Eltern. Ich habe niemals befürwortet, dass Kinder weg von der Diät gehen. Ich verstehe, warum sie es tun. Ich habe es auch getan. Ich wünschte ich hätte es nicht, aber ich kann die Tatsache, das ich es getan habe, nicht ändern.

Die Eltern baten mich um einige Tipps, wie man das Camp verbessern und den Kindern helfen könne Diät zu halten. Das Camp ist eine wundervolle Sache. Es ist lebenswichtig für Kinder mit PKU, Kontakt zu anderen Kindern mit PKU zu haben. Es tröstet, zu wissen, nicht alleine im Umgang mit diesen Problemen zu sein. Die netteste Sache am Camp ist, es ist der Platz an dem PKU kein Thema ist. Dies mag wiedersprüchlich erscheinen, da das Thema des Camps PKU ist. Jedoch, wenn jeder PKU hat, hat das keinen Einfluss mehr. Ich schlug vor, dass einige Elemente dem Lager hinzugefügt werden könnten, wie z.B.:

  • Ein anonymer Frage Kasten, in dem die Kinder Fragen stellen können zu denen sie eine Antwort wollen, ohne in Verlegenheit gebracht werden zu müssen, indem sie um sie bitten. Bevor die Eltern kommen, könnten ihre Fragen von einem Fachmann oder von anderen mit PKU beantwortet werden.
  • Beziehen Sie die Kinder aktiv in Mahlzeitplanung und -vorbereitung für das Camp mit ein (soviel wie möglich).
  • Beziehen Sie Programme mit ein, die spezifisch Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl steigern.
  • Veranstalten Sie Koch - Demonstrationen, die die Kinder miteinbeziehen.
  • Veranstalten Sie mehr Programme, die Eltern und Kinder miteinbeziehen.
  • Aber, am wichtigsten, lassen Sie die Kinder einfach Kinder sein.

Betreffend Tipps, die helfen können, die Kinder auf Diät zu halten, hatte ich diese Vorschläge:

  • Nennen Sie es nicht "Betrug" oder "Mogeln" wenn die Kinder etwas essen, das sie nicht essen sollen. Für mich bedeutete es, dass ich ein schlechter Mensch war. Ich bin ein Betrüger. Ein Elternteil fragte mich, wie sie es nennen sollten, wenn nicht "Betrügen". Ich sagte, nennen sie es einfach "etwas essen was Du nicht sollst". Für mich gibt das dem Kind das Gefühl, etwas getan zu haben was es nicht soll, ohne dem Kind zu suggerieren, es sei ein moralisch schlechter Mensch.
  • Beziehen Sie die Kinder in Beschlüsse mit ein. Geben Sie ihnen das Gefühl, eine Wahl in ihrem Leben zu haben. Es gibt einige Dinge, in denen sie keine Wahl haben, über für jene Dinge, in denen sie eine haben, lassen sie die Kinder daran teilhaben.
  • Obwohl ich dies immer eine Diät genannt habe und es vermutlich auch immer tun werde, denke ich wir sollten versuchen es einen PKU Lebensstil zu nennen. Ich weiß, dass es mehr als eine Definition des Wortes "Diät" gibt und obwohl ich weiß, dass die beabsichtigte Bedeutung des Wortes in diesem Fall einfach bedeutet, was gegessen wird (werden darf), ist es in der heutigen Gesellschaft schwierig, nicht an eine der anderen Definitionen zu denken. In der Weise, wie die Gesellschaft Diäten heute behandelt, bedeutet es etwas, das nichts Dauerhaftes ist. Es ist etwas, dass Sie anfangen und wieder aufgeben. Das Wort Lebensstil verursacht eine Richtung von Dauerhaftigkeit. Es ist eine Lebensart, nicht eine Diät.
  • Seien Sie mit den Kinder nicht zu streng. Während, der PKU Lebensstil effektiv beizubehalten lebenswichtig ist, kann es einen entgegengesetzten Effekt haben, wenn er überbetont wird. Ich sagte meinen Eltern, als ich mit ihnen sprach, das ich denke, einer der Gründe das ich total weg von meiner Diät ging, war, dass sie mit mir so streng waren, als ich klein war. Das einzige was ich tun konnte, war, in die genau entgegengesetzte Richtung zu gehen. Obwohl es so klingen kann, tadele ich meine Eltern nicht. Es ist heute soviel mehr über PKU bekannt, als damals, als ich ein Kind war. Da ist so viel, wie meine Eltern und ich dachten, was ich niemals haben könnte, was ich jetzt, wenigstens in Maßen, kenne. Es ist eine andere, bessere Welt heute als damals, als ich jünger war. Meine Eltern machten das Beste aus dem was sie hatten. Obwohl ich voreingenommen sein kann, denke ich sie erledigten eine großartige Arbeit.

In den Ferien, Ende August 1997, ging ich nach Hause, nach Maine. Meine Eltern waren sehr überrascht über all die änderungen und Fortschritte in der Behandlung von PKU, die gemacht wurden, seit ich, vor Jahren, auf Diät war. Meine Mutter war erstaunt, dass ich Brot im Brotbackautomaten backen könne. Sie erzählte mir, wie sie buchstäblich den Tränen nahe war, nach dem Versuch, mir Brot zu backen, als ich klein war. Sie versuchten etwas von meinen Nudeln und konnten keinen Unterschied zwischen ihnen und normalen Nudeln erkennen. Die Fortschritte, die in der Nahrung gemacht worden sind, verblüffen. Während nichts die Tatsache wegnehmen kann, dass Kinder mit PKU, in jeder Weise, wie andere Kinder sein möchten, haben die Fortschritte in Bezug auf die Entwicklung der Nahrungsmittel,viel dazu beigetragen, einen Teil der Probleme zu erleichtern.

Am 18. September 1997, ging ich zur Johns Hopkins (Klinik) für meine erste Untersuchung, seit ich sechzehn war. Ich wollte warten, bis ich mich mit den änderungen, die ich vorgenommen hatte, total wohl fühlte. Zusätzlich wurde die Untersuchung durch die Tatsache, das mir eine Menge Haare ausfielen, seit ich wieder voll auf Diät war, früher durchgeführt. Zu Hopkins zurückzukommen war eine merkwürdige Erfahrung. Ich hatte die Wahl, einen einfachen Auswegs zu wählen -- ich könnte andere Leute bei Johns Hopkins konsultieren oder zu einem anderen Krankenhaus gehen. Ich habe es nicht getan. Ich schuldete es ihnen und mir. Nach all diesen Jahren war ich schließlich in der Lage ihnen zu danken.

Ich fühlte mich, als ob ich in einer merkwürdigen Episode von "Twilight Zone" war. Plötzlich verschwanden elf Jahre ins Nichts. Ich traf Dr. Wessel, den Psychologen, den ich mein gesamtes Leben gesehen hatte (oder zumindest war er der einzige an den ich mich überhaupt erinnere). Ich war schlecht im Matheteil und gut im mündlichen Teil des IQ Tests. Das war nichts, was ich nicht bereits wusste. Meine Definition des Wort "Wortschwall", war das ich ihm antat. Er sagte, das er sich nicht daran erinnere. Ich bat ihn nicht zu lügen. Er lachte. Ich habe keine Ahnung ob es einen Einfluß auf meinen IQ hatte, das ich von der Diät weg war.

Danach, traf ich Dr. Valle, den einzigen Arzt, an den ich mich erinnern kann, obwohl ich weiß, das ich auch bei anderen ärzten war. Wir sprachen über meinen Haarausfall. Er dachte, der Haarverlust könne durch meinen Körper verursacht werden, der auf die große Veränderung in der Diät reagiert und er würde wieder aufhören. Weil Haar hauptsächlich Eiweiß enthält, war eine andere mögliche Erklärung für den Haarverlust, dass ich nicht genügend Eiweiß einnahm, also wurde die Menge des Pulvers, die ich trinke, erhöht. (mein Haar hat aufgehört auszufallen und das was ich verloren habe, wächst wieder nach). Ich ließ Blut untersuchen. Die Tests kamen zurück, und zeigten, dass ich streng blutarm war, also werde ich für die folgenden Monaten Eisenpillen nehmen. (es gibt keinen Beweis, dass meine Anämie mit PKU zusammenhing) Im Allgemeinen fand Dr. Valle, ich sei bei guter Gesundheit. Eine Sache, die mich überraschte war -- als er mich beide Arme gerade ausgestreckt halten ließ, bemerkten wir ein geringfügiges Zittern in meiner linken Hand. Ich hatte immer gedacht, dass das weggehen von der Diät keinen Einfluss auf mich gehabt hatte. Ich lag falsch. Im März 1998 nahm ich and der Konferenz der "New England Alliance for PKU and Allied Disorders" in Tauton, MA teil. Die New-England Konferenz unterschied sich vom Maryland Camp in seinem Fokus, aber die Absicht war dieselbe: eine Versammlung von Leuten mit etwas Vergleichbarem, zum teilen, lernen und wachsen.

Persönlich war diese Konferenz für mich viel schwieriger als das Camp, weil andere Erwachsene auf Diät auch an der Konferenz teilnahmen. Im Camp war ich der einzige Erwachsene auf Diät. Es gab zwei andere Frauen mit PKU im Camp, mit denen ich keine Möglichkeit hatte, ausführlich zu sprechen. Wegen unterschiedlicher Umstände waren sie nicht auf Diät. Bei der Konferenz gab es acht Erwachsene auf Diät und einen nicht auf Diät, mit denen ich persönlich irgendeine Form des Kontaktes hatte.

Die anderen Erwachsenen mit PKU auf Diät zu treffen war eine sehr positive Erfahrung. Aber, es war schwierig, weil ich mich mit Sachen beschäftigen musste, mit denen ich mich vorher nie beschäftigen musste. Wenn Sie Ihr Leben lang dachten, Sie seien der einzige in der Welt, den bestimmte Probleme beschäftigen, müssen Sie eine Menge von Dingen überdenken. Es ist nicht sehr einfach, mich im sprichwörtlichen Spiegel der Vergangenheit zu betrachten, weil es häufig vorkommt das ich nicht mag was ich sehe, wenn es mit PKU zu tun hat.

Die Erwachsenen auf der Konferenz beschäftigten sich hauptsächlich mit Themen der PKU in der "Kiste, Dose, Mikrowelle Gesellschaft", in der wir heute leben. (Probleme, mit denen sich Eltern der Kinder mit PKU auch beschäftigen müssen.) Das größte Problem war der Mangel an Zeit. Die Mehrheit von uns lebt allein, so war das "nicht für einen Kochen wollen und die Reste wegwerfen müssen" von allgemeinem Interesse.

Der Morgenteil konzentrierte sich aufs Frühstück. Wir alle handhaben das Frühstück gleich: "Nichts zu gebratenem Gemüse". Dianne Sullivan zeigte und gab uns Proben von einfach zuzubereitendem französischen Toast. (der, trotz der Anmerkung, das es wie Huhn schmeckte, wie französischer Toast schmeckte)

Das Thema für das Nachmittagsprogramm wurde "Tausend und eine Nudelvariationen mit nur zwei Bestandteilen und unter fünf Minuten zubereitet" genannt. Auf einigen der Teller waren etwas mehr, als zwei Bestandteile, aber sie waren schnell, einfach und geschmackvoll. Ich lernte jedoch viel mehr als unterschiedliche Kochtipps bei der Konferenz.

Freitag Nacht fragte mich Trish, ob ich am Erwachsenen PKU Forum teilnehmen würde und ich stimmte zu. Um ehrlich zu sein, war es gut, das sie mich Freitag Nacht bat, als ich nicht realisierte wie viele Leute im Begriff waren bei der Konferenz dabei zu sein. Hätte ich es gewusst, hätte ich nicht so leicht zugestimmt. (obgleich ich noch zu dem Forum gegangen wäre). Es fällt mir wirklich nicht leicht vor Menschen zu sprechen. Das letzte Mal, an das ich mich erinnern kann, vor Leuten gesprochen zu haben, die sich wirklich dafür interessierten was ich zu sagen hatte, war, als ich acht oder neun Jahre alte war und vor einer Gruppe Doktoren und Forschern an den Jackson Labs in Bar Harbour, Maine sprach. Dr. Valle besuchte eine Konferenz an den Jackson Labs, so fuhr ich, für meine jährliche Untersuchung, anstatt nach Baltimore, nach Bar Harbour. Dr. Valle fragte meine Eltern, ob ich einige Fragen von der Gruppe beantworten würde. Damit ich es letztendlich tat, musste ich bestochen und bedroht werden. Sogar dann, war es ein Kampf, mich zu veranlassen, zu ihnen zu sprechen. Dr. Valle stellte mich vor, indem er sagte "She used to be a Baltimoron but now she is a Mainiac (moron=depp/idiot, maniac=verrückt/ire). Ich fühlte mich, als ob der einzige Unterschied zwischen den Mäusen unter der Halle und mir war, das ich sprechen konnte.

Während des Erwachsenenforums fragte jemand im Publikum (ich glaube es war eine Sozialarbeiterin), welche Effekte jeder von uns erfahren hatte, während wir weg von der Diät waren. Von uns vieren hatten zwei Mühe, sich zu konzentrieren und Verhaltensstörungen und die anderen zwei bemerkten gar keine Effekte beim aussetzen der Diät. Die Person, die die Frage stellte, sagte, dass es häufig vorkommt, das derjenige mit PKU keine Effekte bemerkt, weil er lernt damit zu leben und sich den Effekten anzupassen, während die Menschen um ihn herum die Effekte des wegbleibens von der Diät bemerken. Ich habe viel darüber nachgedacht, was sie sagte. Es ist schwierig für mich, diese Aussage in Bezug auf mich objektiv auszuwerten. Ich glaube, was sie sagte hat etwas Wahres. Es ist einfach, eine Menge Effekte wegzurationalisieren. Wurde ich manchmal müde, während ich weg von der Diät war? Ja. Hatte ich manchmal Kopfschmerzen, während ich weg von der Diät war? Ja. Habe ich manchmal emotional überreagiert, während ich weg von der Diät war? Ja. Hatte ich manchmal Mühe mich zu konzentrieren, während ich weg von der Diät war? Ja. Wird jemand ohne PKU manchmal müde? Ja. Bekommt jemand ohne PKU manchmal Kopfschmerzen? Ja. Hat jemand ohne PKU manchmal emotionale überreaktionen? Ja. Hat jemand ohne PKU manchmal Mühe sichzu konzentrieren? Ja. Persönlich kann ich PKU von meinem Verhalten nicht trennen. Ich kann nicht sagen wo PKU aufhört und wo ich beginne, weil es einen solchen Punkt nicht gibt. Ich bin heute wer ich bin, wegen meiner Lebenserfahrungen, PKU spielt eine bedeutende Rolle in diesen Erfahrungen. Kann ich irgendeinen Unterschied seit dem Zurückkehren zur Diät bemerken? Ja. Ich bemerke ein höheres Niveau an Energie. Werde ich immer noch müde? Ja. Habe ich immer noch Kopfschmerzen? Ja. Habe ich immer noch emotionale überreaktionen? Ja. Habe ich immer noch Mühe mich manchmal zu konzentrieren? Ja. Sie nicht? Worauf man sich konzentrieren muss, ist die Intensität und die Häufigkeit diese Dinge. Während ich weg von Diät war, erfuhr ich, was ich dachte, es sei die normale Intensität und Häufigkeit, aber ich bin sicher, meine Familie hatte eine andere Meinung darüber. Ich schätze, das bestätigt, was die Sozialarbeiterin sagte.

Wir wurden auch gefragt, wie die anderen Kinder uns behandelten, als wir auf der Diät waren, als wir klein waren. Die Mehrheit der Erwachsenen (alle, glaube ich), außer mir hörten mit der Diät im Alter von fünf auf. Nachdem ich das Erfahren hatte, machte es mich noch dankbarer, das meine Eltern darauf bestanden hatten, dass ich auf Diät bleibe. Während ich weiß, das ich extrem glücklich sein kann, für die meiste Zeit meines Lebens auf Diät gewesen zu sein, habe ich einige andere Probleme, als die Erwachsenen, bei denen im Alter von fünf die Diät abgesetzt wurde (und ich bin sicher, sie haben andere als ich. Es muss für sie viel schwieriger gewesen sein, zur Diät zurückzukehren, als es das für mich war). Wie Kinder mit PKU heute, war ich auf Diät, als ich ein Jugendlicher war.

Ich denke Selbstvertrauen und Selbstachtung unterscheiden sich sehr, zwischen denen, bei denen die Diät früh abgesetzt wurde und denen, die während der Pubertät auf Diät waren. Mehr als in jeder anderen Zeit im Leben, wollen Kinder während der Pubertät wie jeder andere sein und nicht weiter auffallen. Ich war sehr verlegen darüber PKU zu haben. Ich tat alles, die Leute nicht wissen zu lassen, dass ich PKU hatte. Ich wurde morgens, vor der Schule, in den Fächern, in denen ich Lernschwächen hatte, unterrichtet, so das ich in der Klasse bleiben konnte. Ich nahm kein Pulver mit zur Schule. Die Liste ist endlos. Im Nachhinein denke ich, die Kinder behandelten mich nicht anders als alle anderen. Es war mehr meine verzerrte Vorstellung als sonst etwas. Aber gerade weil meine Vorstellung verzerrt war, machte es das nicht weniger real für mich.

Durch die neuen Nahrungsmitteln heute, denke ich, ist es einfacher sich zu integrieren, als es das damals war, aber ich bin sicher, des es immer noch schwierig ist. Ich denke der Wunsch, wie jeder andere zu sein, ist vermutlich der einzelne größte Grund, warum Kinder selbst mit der Diät aufhören.

Während der Konferenz konnte ich einige der Eltern, der Erwachsenen mit PKU, treffen. Die traurigste Sache, die ich Kindern mit PKU sagen muss, ist dass es nicht aufhört wenn Sie älter werden. Das "ES" auf das ich mich beziehe ist die Nörgelei. Es ist egal, ob Du acht oder achtundzwanzig bist, Sie fragen immer noch ob Du dein Pulver genommen hast und ob Du wirklich das isst was Du essen sollst. Sie denken noch, dass Du hungerst, bevor Du Blut abnimmst, damit Du niedrige Werte hast. Einmal Eltern immer Eltern, schätze ich - besonders wenn es um PKU geht. Nur weil Du älter bist, heisst das nicht, dass sie sich keine Sorgen machen.

Nach der Konferenz aßen fünf von uns mit PKU (vier auf Diät und einer nicht), zusammen mit drei anderen Leuten, im Speisesaal des Hotels zu Abend. Die eine Person die nicht auf Diät war, entschuldigte sich bei denen von uns, die auf Diät waren, für die Bestellung eines Huhnsandwichs. PKU Gruppenzwang. Sie sagte, dieses war das erste mal, das sie überhaupt mit jedermann zum Abendessen war, der PKU hatte. Ich berichtigte sie. Ich sagte ihr, dass sie jeden Tag mit jemandem zu Abend isst, der PKU hat. Sie Selbst. Nur das Du nicht auf Diät bist, heißt nicht, keine PKU zu haben. Dieses war ihr zweites Jahr bei der Konferenz. Sie besuchte die Konferenz, um sich mit den Fortschritten und der Forschung über PKU auf dem Laufenden zu halten, falls sie einmal Kinder haben möchte. Aber, weil sie keine der möglichen Effekte des Wegseins von der Diät bemerkte, war sie nicht bereit zur Diät zurückzukehren. Eine Menge Leute bei der Konferenz drängten sie stark, zur Diät zurück zukehren. Während ich ihr nicht durch irgendwelche Bitten bedeutete, von der Diät weg zu bleiben, habe ich sie auch nicht bedrängt, zu der Diät zurück zu gehen. Ich weiß, wie es ist, wenn andere einen dauernd dazu drängen zur Diät zurückzukehren. Ich mag es nicht und ich kann mir nicht vorstellen, dass sie es irgendwie genießt.

Die Ergebnisse des Drängens sind häufig das genau Entgegengesetzte von der gewünschten Absicht. Kurz vor dem Zurückkehren zur Diät, tut sie vermutlich genau das richtige für sich selbst. Sie lernt und sie ignoriert die Tatsache, dass sie PKU hat, nicht. Sie mag in Zukunft zur Diät zurückkommen, weil sie etwas positives für sich selbst oder für ihre zukünftigen Kinder tun möchte. Sie kommt zur Diät zurück, wenn sie dazu bereit ist und nicht früher.

Wir hatten geplant, zum folgenden Abendessen zusammen auszugehen. Ich sprang ab. Es gab, für einen Tag, eine Menge über das ich nachzudenken hatte. Ich ging in mein Zimmer und weinte. Ich tat das, weil ich eine denkende und fühlende Person bin, nicht weil ich hohe Blutwerte hatte. Wenn ich so bin, weil ich PKU habe, ist es gerade ein weiterer Grund, glücklich zu sein, dass ich PKU habe.

Zusätzlich zu allen Problemen mit PKU, mit denen ich konfrontiert wurde, hatte das, was mich am meisten verwirrte mit PKU nichts zu tun. Das war, über die anderen Stoffwechselstörungen zu lernen, die auch bei der Konferenz erörtert wurden. Ich fühlte mich nie so glücklich, PKU zu haben, wie bis dahin. Ich hatte sehr kurz etwas über MSUD (Ahornsirupkrankheit) am Maryland Camp gehört, jedoch war diese Konferenz das erste mal, das ich wirklich etwas über andere Stoffwechselstörungen gelernt hatte. Die Tatsache, dass auf einige dieser Störungen während des neugeborene Sreening getestet werden könnte, es aber nicht getan wird weil sie so selten sind, ist äußerst erschreckend. Ich bin sicher, irgendwann wurde das gleiche über PKU gesagt.

Wenn jemand von diesen Vorträgen nicht emotional erschüttert würde, würde ich fragen, ob diese Person überhaupt irgendwelche Gefühle hat. Es macht mich Dankbar gegenüber den vielen Leuten, die so lang und hart daran gearbeitet haben, das mit PKU solche Fortschritte gemacht wurden. Wenn sie nicht so stark gekämpft hätten, könnte ich dies nicht schreiben. Ich wäre nicht in der Lage dazu. Mehr als alles in meinem Leben bedaure ich eine Sache in Bezug darauf PKU zu haben: Ihnen niemals Danke gesagt zu haben.

Ich konnte meine Reise zur Konferenz damit kombinieren, einige nahe Freunde und Familie in der Nähe von Boston und die nationalen Meisterschaften im College-Hockey im Fleet Center zu besuchen, bevor ich nach Baltimore zurück fuhr. Es war das erste mal seit ich wieder auf Diät war, dass ich woanders hinfuhr, als nachhause, nach Maine. Es war eine interessante Erfahrung. Ich habe das Pulver in Portionen abgewogen und verpackt. Ich aß PKU Nudeln, die ich mitgebracht hatte, während ich meine Freunde vom College besuchte. Sie waren wundervoll, sie fragten was ich sonst noch essen könnte. Sie hatten einige Fragen über PKU, weil sie Neugierig waren, aber sonst war PKU nie ein Thema. Ich hatte eine Menge Leute für eine lange Zeit unterschätzt. Das einzige mal das PKU ein Thema wurde, war, als ich in der Wohnung meines Cousins war und einige Gläser Eistee aus einem Krug trank, von dem ich später herausfand, das er NutraSweet? enthielt. Als ich es bemerkte, war ich so wütend auf mich selbst, es nicht zuerst überprüft zu haben. Ich mache diesen Fehler nie wieder. Ich denke meine Werte waren während meiner Reise gut genug, so das es keinen grossen Einfluß auf meine Blutwerte hatte, diesen Tee getrunken zu haben. Die Blutprobe, die ich sofort nachdem ich von meiner Reise zurück war nahm war 4,0.

Es ist geradeso ein Jahr her, seit ich total zurück auf Diät bin, einschließlich des Pulvers. Ich bin immer noch sehr vorsichtig damit, und werde es wohl immer sein, wem ich erzähle, das ich PKU habe. Es ist in keiner Weise so, dass ich mich schäme PKU zu haben, es ist einfach so, dass es nicht so viele Leute gibt, in die ich meine Zeit investieren möchte, um ihnen zu erklären was PKU ist. Am häufigsten werde ich von Fremden gefragt, was ich da trinke. Ich beantworte ihre Frage ehrlich und genau – es ist eine Nahrungsergänzung.

Ich habe mich immer noch nicht daran gewöhnt, 'exchanges' zu zählen und meine Nahrung zu wiegen. Ich habe gerade eine Ahnung davon, was ich essen darf und was nicht und ich weiß gerade wie viel ich wovon essen kann. Ich schätze es funktioniert, weil mein letzter Wert 2,8 war. Meine nächste Herausforderung ist abzunehmen, ohne dass meine Blutwerte zu drastisch beeinflusst werden. Es muss nur ein sehr langsamer und ständiger Prozess sein. Ich bin glücklich damit, wer ich bin und zufrieden damit, PKU zu haben.

PKU ist immer noch ein schwieriges Problem für meine Familie und mich. Ein Leben des Konflikts und der alten Gewohnheiten werden nicht über Nacht gelöscht, aber, es wird einfacher. Sosonderbar, es klingen mag, ist es einfacher für mich, über PKU mit einem Fremden zu sprechen, als mit meiner Familie, obwohl sie mich immer extrem unterstützt haben. Mit Fremden gibt es keine Geschichte, mit der man sich beschäftigen muss.

Ich bin nicht vollkommen in meinem neuen (alten) Lebensstil und ich habe nicht den Anspruch es zu sein. Ich lerne täglich, und ich lerne von meinen Fehlern. Das genetische Experiment, das ich mein Leben nenne, geht weiter, und ich lebe und mir geht es gut.